I genitori del bimbo con malattia rara, sono molto sconfortati dall’atteggiamento delle persone che li circondano, oltre che dal carico della malattia del piccolo per cui non esiste ancora una cura e i dottori possono solo confortarli dicendo di sperare per il meglio….
I danni infatti non sono solo estetici ma possono coinvolgere anche la funzionalità di vari organi e del sangue. ↓
Il fegato e la milza del bimbo sono ingrossati e costantemente sotto controllo e potrebbero degenerare in forme cancerogene, la produzione di sangue è compromessa così come i suo sistema immunitario. Le bolle nei suoi occhi, se diventassero più grandi o numerose, potrebbero danneggiare la visione normale.
Al momento il bimbo è trattato con una cura a base di steroidi e chemioterapia ma si sa molto poco della malattia che potrebbe anche regredire. I genitori non si fermano mai e consultano uno specialista dopo l’altro con la speranza di una soluzione o un miglioramento. ↓
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